今、私たちの家族は息子の「てんかん」という病気と闘っています。
多い時は1日に60回程も発作を起こし、１分間ほど意識を失い全身を硬直させてしまう恐ろしい病気です。今家族が考えていること、思っていること、息子への想い、そして病気のこと、毎日目まぐるしく情報が入ってきて、思いが溢れています。
それをどこかに残しておきたい、色んな人に見てほしい、という思いでブログに残すことにしました。
発作のことにも触れるので、すこし気分を害す内容となっているかもしれません。ご了承ください。
2023年5月2日、キャンプを急いで切り上げた日
町医者に行き、動画を見せたところ言いづらそうに「てんかんだね」と言われた
もう1ヶ月が経った事が信じられないくらい、あの日のことはよく覚えています。
息子の気になっている症状を医者に見せたところ「こんなに小さいのにかわいそうに・・・これはてんかんの1種だね。これから壁がいくつか現れるかもしれないけど、頑張ろうね」「この小さな病院ではみる事ができないから、大きな病院へ紹介状を書くね。」と突然言い渡されました。
妻と私は顔を見合わせ、（てんかん・・・？かわいそうに・・・？治らない病気なの・・・？）と一気に血の気が引くのを感じました。下の子（0歳）は何もわからず、妻の抱っこ紐の中でキャッキャ楽しそうにしていたのも覚えています。
2023年4月8日、家族でピクニックをしていた日
異変が始まった日のこと。突然息子の左頬がピクッと動いた
我が家は3歳と0歳の息子を育てる4人家族です。
長男が産まれてから、子供が可愛くて可愛くて仕方なく、兄弟がいた方が楽しいよね！？将来何かあった時、兄弟で助け合えた方がいいよね？！ということで、待望の次男を授かってすぐの頃でした。
次男が産まれてからというもの、子供を育てることの幸せさと同時に、２人育てる事のハードルの高さ（精神面、肉体面、金銭面）を痛感しつつも、子供たちとの時間を、幸せを噛み締めていました。
この頃ハマっていたのが小さなテントを担いで近くの公園に行き、テントを広げて中でピクニックをする事！
これはお金も労力もあまりかからず、ほぼ毎週行っていました。
この週末もピクニックでのんびりしていた時、息子の頬がピクっと上に釣り上ったのです。
息子がふざけてるのかな・・・？としか感がなかったあの時。後で大変なことになるなんて、知る由もありませんでした。
続いてしまう「ピクっ」とした動き・・・でも大して気にしなかった。
翌週末もピクニックにでかけたり、息子のトイトレに励んだりと忙しくしていました。
息子はトイレで用を足す事ができるようになってきており、トイレで「ん〜〜〜っ」と踏ん張る姿をニヤニヤしながら眺めるのが大好きな時間でした（いや、これは今も好きですが・・・笑）。
ただ、その時にも先週見た「左頬のピクっ」が・・・しかも、今回はまぶたも一緒にピクっとしている。。。
息子はトイレに集中しており、ふざけるような雰囲気でもないし、顔も真剣そうにしているのに、それとは意を反して顔だけが動いているような・・・？きがする・・・？
妻にも相談したところ、妻も先週末のピクニックの後も平日にそのピクっとした動きを見たとのこと、、、心配になり色々調べてみたところ、ストレスが原因でも顔の一部がピクっとする事があるという結論に至りました（大人でも目がピクッとしたりするし・・・）。
息子は保育園を進級したばかりで通園する教室が変わった事、次男が生まれたばかりで家庭における立場や環境が変わった事、トイトレで少し気を張っている状況が続いていた事、などが重なり、ストレスが溜まっていたのだろう・・・という考えに至ったのです。
2023年4月28日、明日からGWだけど・・・？
あの4月8日のピクニック以来、息子のピクっとした動きはちょくちょく起きていました。
でも、それがまさかてんかんだろうなんて考えもしなかったため、GWは何をしようかな〜と。キャンプに水族館にドライブに〜とウキウキしてGW前日を迎えていました。
しかし、どうしても妻はストレス起因ならはっきりさせておきたい・・・ということで、この日は病院を訪れていました。
医者に状況を説明したところ、医者からは「その症状が出た時の動画とかないと何もわからないですよ。それにGW前に来られたって、どうしようもないですよ。紹介状とか書いてもいいですけど。。。」という回答。
妻が帰ってきてから話を聞いた私は「なんだよその医者。GW明けに他の病院に行ってみようよ」と気にも留めませんでした。
あの時すぐに大きな病院の紹介状を書いてもらい、GW前に診てもらえていたら、もう少し気の持ちようも違ったのに・・・。。。。
あの時すぐに大きな病院の紹介状を書いてもらい、GW前に診てもらえていたら、もう少し気の持ちようも違ったのに・・・。。。。
2023年5月1日2日、初めてのキャンプ・・・・
異変には感じ始めていたものの、まぁ大丈夫だろう・・・と思ってしまうダメな親
息子の症状は気になるものの、GW明けてから5月8日に他の病院にもう一度行ってみよう！という思いでいたため、GWの前半戦である5月1日2日で初めてのキャンプに行くことにしていました。
キャンプ場の近くには鴨川シーワールドもあるため、息子の大好きな水族館でシャチにイルカにペンギン！！息子も喜ぶぞ〜〜と妻と私もウキウキしていました。
早朝5時ごろ起きて、5時30分には出発。息子もお出かけと気がつき、眠い目をこすりながら楽しそうにドライブ。次男は相変わらずチャイルドシートで即寝。いつも通りの光景でした。
ただ・・・ドライブ中も息子の症状が・・・しかも左頬・左まぶたに加えて左上半身全体が同じ症状・・・しかも左に回転・・・？時間も長くなっている・・・？
これはまずいやつだ・・・即病院行った方がいいやつ・・・と直感的に感じました。
ただ世間はGW、しかもキャンプに向かう車の中、、、、すぐに引き返すわけにもいかず、そのまま鴨川シーワルドを楽しむことに・・・
しかし、、、気持ちとは裏腹に回数が増える「ピクっ・・・」、、、、
シャチのショーが始まるまでの待ち時間、ポンチョを買うために息子と並んでいる時も・・・・
あれ・・・
しかも、ピクっとしている時、声掛けにも応じなくなっている・・・？
これはもうすぐに医者にみてもらおう・・・
翌日、近くにある親戚の家に寄ってから帰路に着く計画を立てていました。
でも、、、キャンプの直食中も息子のピクっが・・・
あれ・・・
しかも、左目まで一緒に左に向いている・・・？
これ・・・やばいぞ・・・
直感的に、流石に大丈夫だろう。というレベルを超えてしまったと感じました。
すぐに切り上げ、診てくれる病院がないかどうか検索をしました。
息子の意思とは関係なく体が動いていることから、脳関係・・・？神経系・・・？と考え、調べに調べまくりました。
平日ではあるもののGW中ということもあり、診てくれそうな病院は全然ありません。。。
こんなことなら、キャンプになんか来ずに最初から病院に行っておくべきだった・・・・と言葉にはしないものの、妻も私も血の気のひいた顔でスマホと睨めっこをしています・・・息子よ・・・ダメな親で本当にすまん。。。
やっとのことで診てもらえるお医者様を自宅の近所で見つける事ができ、すぐにキャンプを切り上げて直行することに・・・
そして町医者で診ていただいたところ・・・
「こんなに小さいのにかわいそうに・・・これはてんかんの1種だね。これから壁がいくつか現れるかもしれないけど、頑張ろうね」「この小さな病院ではみる事ができないから、大きな病院へ紹介状を書くね。」
と言われてしまいました。。。
これからのこと
実はこのブログを書いている6月11日、私と息子は静岡県にあるてんかんセンターに入院しております。
幸いにも発作自体の症状は（今だけかもしれませんが）改善傾向にあります。
息子は入院中も検査や療育、人間関係、様々な局面を頑張り乗り越えようとしています。ただ、私はボート横で付き添っているだけ・・・そんな状況で、息子のためになにかできないか、同じような境遇の方々のために何かできないかと考え、ブログを書いてみようということになりました。
今回はてんかんと診断された日のことを書いてみましたが、これからは現在の静岡てんかんセンターでの入院に至るまでも残してみようと思います。
