てんかん

「てんかん8話」手術が無事に終了、息子よお疲れ様。

ついに息子の手術が終わりました。

6月に手術を行う事が決定してから本日までの2ヶ月ちょっとの期間、長いようで早い時の流れでした。

私たち親も経験した事がない大手術を終えた息子、たくさん褒めてあげようと思います。

今回は術前術後の様子、流れについて残してみようと思います。

 

これまで、3歳になる直前にいきなり症状が現れ、てんかんと診断とされるまでを1話に

1話

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「てんかん1話」子供がてんかんと診断された日のこと

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診断された後すぐに夜中に全身強直の発作を発症し、入院するまでを2話に、

2話

「てんかん2話」救急車で緊急搬送、入院生活のはじまり

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その後、2つ目の病院へ転院、検査に続く毎日と2剤(イーケプラ、ピムバット)が効かなかったところまでを3話に

3話

「てんかん3話」薬を試す日々、難治性てんかんと診断されるまで

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そして4剤目でも効果がなく、静岡てんかんセンターへの転院が決まるところまでを4話に残してきました。

4話

「てんかん4話」4剤で効果なし、静岡への転院決定

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5話ではついに2つ目の病院を退院することになり、3つ目の病院「静岡てんかんセンター」へ入院するところまでを、

5話

「てんかん5話」2つ目の病院退院、静岡てんかんセンター入院

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そして6話では最終的に静岡てんかんセンターで手術実施の方向で決定し、一時退院するところまでを残してきました。

6話

「てんかん6話」静岡てんかんセンターでの2週間、そして一時退院

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また、7話では手術を1週間後に控えた私たち親の心境について残しています。

7話

「てんかん7話」3歳息子の脳外科手術を1週間後に控えた父の気持ちとは

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今回は8話として手術前後の流れと息子の様子について残してみます。

手術前日

息子はいつもどおり。。。?

息子には「明日は手術だからね」と言うことは伝えていました。

親からしてみると、翌日に息子の脳外科手術が控えているわけですから、日中は常にソワソワしていました。

売店に行って、少し咳払いをしている人がいたら「息子に移らないように早く部屋に戻ろう・・・」とか、少し外で日光浴をさせながらも「もうシャワーの後だし手術に向けて汗かかせるわけにはいかない・・・」とか、ソワソワ・・・。

ただ、息子については至っていつも通りで安心しました。

少し私だけトイレに行こうとすると、後ろからバタバタと足音が聞こえてきて「パパ〜〜まって〜〜〜」と、その後「バタっ」と音が聞こえると、そこには転んで地面にペター〜〜ンとなっている息子の姿。

kasa
衛生面とか、頭を打っていないかとか、色々心配でしたが、それ以上に「息子はいつも通りでなんだかホッとする気持ち」が強かったです
妻「息子には手術とは伝えていたけど、具体的な細かい話はしてなかったからね。。」

手術の前日は親だけが必要以上にハラハラドキドキしていましたね。

私自身はなんとかなる!というか、ここまできたら明日を待つのみ。と言う気持ちでいたものの、妻はやはり心配な気持ちも大きかったようで、付き添いを交代する時はウルウル心配していたのが印象的でした。

ちなみに、息子はというといつもはパンツを履いていておもらしなんてしないのに、この日はお漏らしをしてしたりで、シャワーを2回も浴びさせてもらいました。息子ながらに少し緊張していたのかな・・・

前週に手術をした先輩ママさんからの事前情報

私たちが入院している病棟には外科手術前後の患者さんがいらっしゃいました。

kasa
年齢は様々で、息子と同年代の子から私たちの親世代よりもっと上の方までいらっしゃいました。

その中に、前の週に息子と同年代のお子様の手術を終えられたばかりの親子がいらっしゃり、わたしたちを見て声をかけてくださったのです。

病棟の4歳児ママ「はじめまして。来週手術ですか・・・?我が家は昨日手術だったので、わからないこととかあれば、なんでも聞いてくださいね!」
ありがとうございます・・・泣(てんかんセンターにいらっしゃる方々ってほんとに優しくて、仲間達に何度救われたことか・・・)
kasa

 

その後、色々お聞きしたのですが、先輩ママから認識しておいた方がよいかも・・・?!と言われたことで、頭の準備ができたので、残しておきます。

❶手術当日は16:00の途中経過連絡含め、病院からは連絡はほぼ無い

16:00に手術が順調かどうか教えてくださるというのは病院側から説明してくださっていた。が、詳細の手術状況を聞けるイメージをしていたが、実際は「順調or順調じゃない」くらいしか聞けないとのことでした。ホントに順調にいってるので、16:40くらいに戻ってきます。くらいしか情報はもらえなかった。

❷術後:とにかく顔が腫れる。

予想の2倍くらい腫れる。写真を見せていただき、晴れ具合のイメージがついた。本当に予想の2倍晴れていた。息子は腫れすぎて右目は見えなくなり、左目で微かに見える隙間からYoutubeを見ていた。

❸術後:子供・親ともに眠れない可能性大

手術当事者である息子が眠れないのはなんとなくイメージできるが、子供からのリクエスト(痒いからかいてくれ〜。喉が渇いた〜。トイレ〜など)により、親も眠れなかったそう。実際眠れなかった。普段はパンツを履く息子ですが、おむつをはいても漏れてしまったりで、それだけで何度も(看護師さん主導ですが)シーツ変えなど大騒動な夜中だった。

先輩ママからのこの事前情報があったからこそ、手術前日の時点である程度、手術当日、翌日をイメージして迎える事ができました。ホントに感謝。

kasa
イメトレ大切!!

改めて思うこと

手術前日は、わたしの両親がはるばる静岡まで駆けつけてくれました。

孫である息子と会う時間はほんの少しだけでしたが、私たちのメンタルサポートのために来てもらったカタチでございます。。。

kasa
こうやって、まだ仕事をしているのにも関わらず時間・お金・労力を惜しまずに使ってもらえる事って幸せな事だと実感します・・・数日前には妻のご両親にも来ていただいたばかりだし・・・
妻「息子がてんかんと診断されてから、多くの人からお守りをいただいたりお見舞いをしていただき、その度に息子は周りの仲間達に恵まれているな・・・感謝に尽きる。と感じたよね。

この病院で友達になったみんなにも、保育園のお友達・先生にも、親戚のみなさんにも、長い間休ませてもらっている会社・同僚にも、みんなに感謝の気持ちでいっぱいです。

そんな気持ちで手術前日を迎えていました。

手術当日

手術当日の流れはざっと以下のようなカタチになりました。

手術当日の流れ(息子の場合)

・7:30 起床

・8:30 腕にルート確保、鎮静剤投与、入眠

・8:50 ストレッチャーで手術室へ

・10:40 手術開始の連絡(TELにて連絡あり)

・16:00 途中経過確認(ナースステーションにて)

   顕微鏡での摘出完了、これから閉頭作業に入るとのこと、あと40分ごろで戻ってくるとの報告

・16:20 手術終了、CT撮影

・16:40 息子、ストレッチャーで病室に戻る

・16:45 執刀医の先生より手術の結果報告

・16:50 両親が息子と対面

・17:00 祖父母が息子と対面

・17:30 両親は息子を残し、宿泊棟へ移動

前日、おしっこ漏らし事件やら、シャワー2回目浴びる事件が起きてしまい、いつもは19:30に寝ているのが21:00になってしまった息子くん。でもその代わり、いつもより1時間くらいはゆっくり寝る事ができました。

ただ、いざ目が覚めるとあっという間に時間が過ぎていきます。

息子の大好きなレゴをしながら病室で妻と3人で過ごしていると「体調はどうですかね?」という執刀医の先生からの声、そして「息子ちゃん、そろそろいこうか〜」という看護師さんの声

kasa
ついに始まるのか〜と急にドキドキしてきました。いざ処置室(手術室ではなく、鎮痛剤をうつ場所)に入り、息子の腕に注射、ルートを取り鎮痛剤を入れる。息子は注射で痛いよ〜〜と言いながらも、気づくと鎮痛剤でうとうとしてたね・・・
妻「鎮痛剤を打ってから、一度目を覚ましたのにはびっくりしたね。でも、息子らしいな〜って、少しこっちはリラックスできたね。笑」

ただ、息子がストレッチャーに乗せられ、手術室まで見送った後については前日に先輩ママから聞いていた前情報と同じ流れで動く事ができ、過度なドキドキはなかったように思います。

(10:40のTELの件は病院からも先輩ママからも事前情報がなかったため、ドキッとしました。。。

 

なにより、前日からわたしの両親に来てもらっており、宿泊棟で妻と次男と両親の5人で過ごす事ができた事が精神的に大きかったです。

やっぱり、妻と次男の3人で過ごしていたとしたら、お互い手術のことが気になってしまい無言の「・・・」という時間が流れ、正気ではいられなかったと思います。

両親が来てくれたおかげで、良い意味で手術とは関係のない雑談を終始することができ、気持ちに余裕をもって過ごすことができました。

 

kasa
16:00の途中経過の説明の際に、予想に反して細かい説明と、早い手術完了になる旨のお話をいただくことができました。

少し談話室で時間を潰し、息子と一緒にエレベーターで上がってきた先生が手術の結果を説明してくださいました。

手術が計画通り、皮質形成異常の部位を切除することができたと聞いた瞬間は本当に「ほっ」としました。

 

そして、術後の息子と対面した時は、久々に泣きそうになりました・・・

kasa
今思えば、てんかんの経過に苦戦しまくっていた5月なんて、妻と付き添いを交代し、外を散歩している時に人目も気にせず「うっうっっ、、、、」と号泣していました。それが今は嬉し泣きに近い涙を出来るなんて、、、感謝です・・・
妻「息子に関わってくれた医療従事者の皆様に感謝の気持ちでいっぱいだね。」

ちなみに、息子との対面が終わった後は、両親と妻と次男の5人で院内の宿泊棟で食事を済ませ、両親はホテルへ、私たちは宿泊棟で寝る流れでした。(お子様によっては術後でどうしても寝れない、パパママの助けが必要、という場合は宿泊棟へTELがきて、術後の子供と一緒に夜を過ごすこともあるそうです)

手術翌日

朝の様子

手術の翌日は息子は8:40にCTを撮ることになっていました。

私たち両親は8:00に病室で息子と会うことができました。

息子は7:30ごろより「パパとママにあいたいよ〜」と甘えていたそうですが、いざ私たちと対面すると、無言でむすっとしていました。

kasa
そりゃ術後で一番辛い時間にパパママがいないんだから、ムスッとしたくなりますよね。

 

手術当日の夜は看護師さんが夜勤で1名付き添ってくださりました。30分〜2時間おきに起きて、痒い場所・痛い場所を伝えたりしていたようです。適宜痛み止めを打ってくださり、短時間ではあるものの、息子は睡眠できたようでした。

kasa
それもあり、睡眠不足、両親へのイラつき、当然術後の疲れでイライラ、ムスッとしていたのかもです

 

それ以外の息子の様子はというと

・会話:少しできる

「パパママ〜抱っこ〜」くらい。いつもはめちゃくちゃおしゃべりな息子ですが、そんな姿はない。食事を口にやっても「いらない」ではなく「んっ」と言うかんじ。必要最低限の発語のみ(おそらく痛みが故)。

・目線:合う

しっかりと話している人の目を見ていました。これはいつも通り◎

・手足:バタバタ動かせる

ただ、傷口に触る恐れ、点滴を無意識にとってしまう可能性があることから、両手をベットに縛られた状態。体自体もベッドに縛られている状態。

・腫れ:右目が少し腫れている。

少し目が見にくいかな?と思うくらいのちょっとした腫れがこの時点で確認できました。

・点滴:両手にルートがあり、それぞれ2つずつついていた。はず。

我が家は頭から血液を逃す管はつけないでいただきました。というのも、息子は術後無意識にそれを取ってしまう姿が容易に想像できたためです。実際、すぽっと取ってしまうお子さんがいらっしゃるそう。。。

・食事:りんごゼリーと牛乳を少しだけ

いつもは病院食(自宅のご飯の1.5倍くらいある・・・)を7割くらいは食べている息子。流石に食欲がないようで、わたしたち両親で用意したゼリーを少しと、牛乳を少しだけ飲んでくれました。

ざっとこんなところかと思います。

昼間の様子

ほぼ朝と変わらずでした。

夜の様子

夜も大きな変化はないものの、やはり腫れが少しずつ悪化していました。

・会話:少しできる(変わらず)

「パパママ〜抱っこ〜」くらい。いつもはめちゃくちゃおしゃべりな息子ですが、そんな姿はない。食事を口にやっても「いらない」ではなく「んっ」と言うかんじ。必要最低限の発語のみ(おそらく痛みが故)。

・目線:合う(変わらず)

しっかりと話している人の目を見ていました。これはいつも通り◎

・手足:バタバタ動かせる(変わらず)

ただ、傷口に触る恐れ、点滴を無意識にとってしまう可能性があることから、両手をベットに縛られた状態。体自体もベッドに縛られている状態。

・腫れ:右目が少し腫れている。(悪化)

先輩ママからの事前情報通り、少し腫れ具合が悪化してきました。右目についてはみえてる・・・?と思うくらい腫れてます。左目も若干腫れてる気がする・・・?

・点滴:両手にルートあり。点滴は右手のみ(良化)

痛々しい両手のルートは変わらないものの、気づいたら左手の点滴は取っていただいていました。右手の一本のみなので、息子も少し身軽になった雰囲気。

・食事:りんごゼリーと牛乳を少しだけ(変わらず)

いつもは病院食(自宅のご飯の1.5倍くらいある・・・)を7割くらいは食べている息子。流石に食欲がないようで、わたしたち両親で用意したゼリーを少しと、牛乳を少しだけ飲んでくれました。

腫れ具合は先輩ママからのありがたい情報があったため、動揺することなく対応することができました。執刀医の先生からも「みんな腫れちゃいますからね。明日はもうちょっと腫れてしまうと思います」と、お話をいただき、心の準備をした上でさらに次の日も迎えることができました。

まとめ

今回はついに手術を迎えることになった前日から当日、そして翌日までの一連の流れについてブログに残してみました。

これから、同じような境遇を迎える方にとって有益な情報となれば幸いです。

kasa
ホントに息子はよく頑張りました。たくさん、たくさん、たくさん褒めてあげたいと思います。

また術後の経過など、ブログに残していきますね。

  • この記事を書いた人

kasa

アラサー男|息子たち誕生➡︎教育費(1400万)に不安絶頂➡︎資産運用がんばる➡︎息子氏てんかん診断➡︎家族一致団結で乗り越えるぞぉぉぉ!!!|パパママさん一緒に頑張ろう |同じように難しい病と闘う本人とそのご家族の皆様と繋がれますように

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