「てんかん4話」4剤で効果なし、静岡への転院決定

先日、てんかんと診断されるまでの話を1話に、

「てんかん1話」子供がてんかんと診断された日のこと

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診断された後すぐに夜中に全身強直の発作を発症し、入院するまでを2話に、

「てんかん2話」救急車で緊急搬送、入院生活のはじまり

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その後、2つ目の病院へ転院、検査に続く毎日と２剤（イーケプラ、ピムバット）が効かなかったところまでを3話に

「てんかん3話」薬を試す日々、難治性てんかんと診断されるまで

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それぞれブログに残してきました。

今回は、5月8日から入院している病院での３週目、４週目にあったことを残そうと思います。

ポジティブに考えられなくなる目の前の現実

入院３週目(5/22~28)

３剤目トピラマート投与開始

２週目にピムバットを使用したものの、発作の回数が悪化してしまったのち、次に選択された薬がトピラマートでした。

前回のブログにも書きましたが、睡眠を誘う薬を投与した際に効き目が良かったことから、成分のにたトピラマートが３剤目として選択されました。

ただし、事前に先生からは

というお言葉をいただいてから、投与が始まりました。

また、トピラマートは副作用に「眠気」「めまい」「食欲減退」などがあるようで、特に眠気とめまい（ふらつき）には悩まされました。

少し元気がありそうかな？という時は病室を出てフロアを歩かせたりしていたのですが、それもふらふらしてしまい、うまく歩けない状態。また、本人自体が体力も落ちていることもあり外に出たくないような状態になってしまいました。

 

1日50回〜60回に増えてしまった発作

2剤目のピムバットの際になり体力も落ちてしまい、発作の回数が増えてしまったこともありましたが、トピラマートの服用時も状況は変わりませんでした。

特に発作の回数については1日あたり日中7:00~21:00だけでも最大50〜60回ほどまで増えてしまいました。

それにより、1日の過ごし方もかなり変わってしまい、

という感じになってしまっていました。

 

ちなみに特に状態が悪い時は20分の間に4〜5回ほど群発し、1時間で10回程度の発作があったこともありました。

ほんとに先が見えない真っ暗闇に入ってしまったような気持ちで、妻と一緒に毎日をなんとか乗り越えていました。

同部屋になったKちゃんとの出会い

そんな中、唯一の救いは同部屋に同い年の男の子Kちゃんの存在でした。

これまで同部屋だった子たちは言葉を発するのが難しい仲間たちでした。そのため、病室で聞こえるのは親たちと看護師さんの声、そして息子と私の声くらいでした。

もちろん目振り手振りでコミュニケーションを取ることはできたのですが、息子はまだそれが難しく、息子がコミュニケーションを取れるのは親である私たちと看護師さんだけだったのです。

加えて、病状が悪くなっていったことで、おしゃべりが大好きだった息子は喋らなくなり、ベッドからも離れられなくなってしまっていました。

そんな中、Kちゃんの存在により少しずつ、少しずつ、息子にも笑顔が戻ってきたのです。

Kちゃんも最初は寝たっきり、喋ることもできない状態でしたが、少しずつ笑顔でおしゃべりができるようになっていました。

お互いに辛い時と良い時でフォローしあっていたのかもしれません。

 

ちなみに、今(7月下旬)はこの病院から離れていますが、いまだにKちゃんはどこにいるのかな・・・？と息子から喋りかけてくることもしばしばあります。Kちゃん元気かなぁ・・・親御さんと連絡先を交換しておけば良かった・・・

入院４週目(5/29~6/4)

 

トピラマートは少し長い期間をかけて試してみたものの、結局効果が見られることはありませんでした。

むしろ、5月頭で数回だけだった発作の回数は50回以上となり、ついに４剤目を探さなければならない状態となってしまいました。

突然の個室へ呼び出し

3剤目のトピラマートが効かないな・・・そんな状態の時、

突然先生から、個室に通され、

急に先生から改まった話が来てしまったため、私たはまだあるから、それを試してみるのではないのですか・・・？[/st-kaiwa1]

先生からは追い打ちをかけるように

と・・・

と頭の中を駆け巡りました・・・

とりあえず私たちは

としか言えなかったのです・・・

静岡てんかんセンターと国立てんかんセンターで悩み、答えは・・・

■全国のてんかん治療実績

静岡にあるてんかんセンターがダントツ。https://t.co/VlgAiipDIf

— Kei (@kasablog) May 26, 2023

元々私の頭には上記のツイートがあり、万が一手術が必要なら静岡のてんかんセンターだよな・・・と思っていましたので、帰ってから妻と隅から隅までに調べ静岡と国立で比較しました。

正直、素人の私たちからだと病院間の先生の腕なんてわかりませんので、実績でどうか、口コミでどうか、を比較するくらいしかできません。

Googlemapでの口コミや、ネットの病院の口コミ、患者さん・親御さんが残しているブログ、いろいろ読み漁り、

素人なりに出した結論は

「静岡てんかんセンター」

でした。

 

決め手はなんと言っても手術件数が多かったことと、長い付き合いをしていきたいと思える人情味がありそうだったためです。（どこからそれを感じ取ったんだよ。というのが今となっては思います。。。笑）

国立のほうが自宅からは近くメリットもあったのですが、国立の病院に関するブログなどはあまり見つけられず、患者の方達の「本音」がネットからは読み取れなかったためです。

先生にそのことを話すと

と話をいただきました。

一応聞きたかったことも聞いてみました

ということで、静岡てんかんセンターへの転院が決まるのでした。

４剤目フェノバルビタールを1日で最大量投与

そんな転院の話をしている中、ついに4剤目の投与の日となりました。

なんとなくわかってはいましたが、結果は「効果なし」でした。

点滴で10:00ごろに投与をし、

先生からは

と話をいただいていました。

 

11:00、12:00と息子は寝たままの状態、でも普通の寝方ではなく、どこか「寝かされている」ような違和感のある寝方をしていました。

ずっと隣で

と手を合わせて祈っていました。

 

この時間は本当に生きた心地がしなくて、息子がすこし眉をぴくっとさせただけでも、私の心臓が「ビクッ」とするのがわかりました。

そして順調に13:00を迎え、

妻とは

「深夜を通しても最近では4時間も通して寝たことなかったよね！？これって効いているのでは・・・？！」

と喜んでしました。

 

ただ、13:30ごろ、

突然、いつもの発作が来てしまったのでした。。。

 

発作が来るのは嫌なことだし避けたいことなのにも関わらず、4時間半祈り続けていた私はどこかほっとしてしまったような、変な感覚に襲われたのを覚えています。

 

結局、そのあとは「いつもよりは少ない」ものの、発作は群発、先生からも「効果は見られず」の判断がおりてしまったのでした。

効果は無かったとわかったのにもかかわらず、最大量投与したため、その後も1日は寝たっきり（うとうと体は起こしご飯はたべました）の状態が続き、いつまでこの病気との戦いが続くのか・・・と弱気になってしまいました。

５剤目バルプロ酸ナトリウムを投与開始

そして静岡てんかんセンターへの転院の日程が「6月7日」に決定しました。

先生からは

と話をいただきました。

親としては、もう手術ができることを祈るしかない、はやく静岡に行って検査をはじめたい。という思いが強く、バロプロ酸ナトリウムにはあまり効果は期待していなかった、というのが本音です。。。

ただ、この薬が頑張ってくれるのでした。本当に感謝。

【良い兆し】5/27前後の最悪状況に比べると状況は改善傾向

バロプロ酸ナトリウムを投与してから、急に発作の形も発作の頻度（群発の仕方）も変わりました。

これまで、起きている間はずっと発作が起きっぱなしでしたが、発作が固まって群発するものの、発作がない時間もまとまってあるようになってきました。

という感じになっており、これまでの起きている間はずっと発作、というわけではなくなり、親としてはかなり改善傾向だ！！効いてる！！この薬は効いてる！！と実感がありました。

 

今回は入院３週目〜４週目をブログに残してみました。

発作の回数がかなり悪くなってしまい手術を念頭にした転院が決定するという、大きな変化点があったタイミングでした。

また、最後の最後で処方されたバロプロ酸ナトリウムが効いてくれたのか、少しだけ日常が戻ってきたタイミングでもありました。

 

次回はこの病院の退院、1日だけの自宅での生活、そして静岡てんかんセンターへの入院までを残そうと思います。